Des mots sur des maux

J'ai beau avoir plus de 20 ans d'expérience dans la fonction de "patiente atteinte de troubles vestibulaires", j'ai encore du mal à m'y retrouver dans la terminologie employée par les professionnels de santé. Enfin... quand ils posent enfin des mots sur nos maux !

Quand j’ai créé ce site, je l’ai appelé dependance-visuelle.fr. J’aurais aussi bien pu l’appeler syndrome-du-defilement.fr. Ou encore vous-n-avez-rien.fr !

Les mots ont une importance particulière quand on souffre de troubles vestibulaires.
Pas parce qu’ils expliquent tout. Mais parce qu’ils évitent de passer des années à se demander si l’on exagère, si l’on dramatise, ou si l’on est simplement en train de devenir fou.

Début 2021, une ORL spécialisée dans les vertiges m’a parlé, pour la première fois, de syndrome du défilement.

Et dès qu'elle a employé ce terme, je me suis mise à pleurer et je lui ai dit : "Enfin, quelqu'un m'écoute!" Je ne savais même ce que ces mots voulaient dire. Mais ils me sortaient littéralement du néant. Je n'avais plus "rien", j'avais "quelque chose". Quelque chose de pas très claire mais quelque chose qui portait un nom. Et quand cela porte un nom, en général, on peut espérer, si ce n'est une guérison, au moins une prise en charge plus adéquate !

Au lieu de me dire " Pff...Tu exagères", "Mais c'est n'importe quoi ? Pourquoi tu ne conduis que sur les petites routes ?" un professionnel de santé m'expliquait clairement que mon problème venait du fait que je me reposais trop sur ma vision, que mon équilibre, qui est sensé se fier à l'oreille interne, à la proprioception, et à la vision, ne se fiait plus qu'à cette dernière, que les symptômes que je décrivais étaient bien réels, et qu'il fallait que je commence une rééducation vestibulaire.

De 2003 à début 2021, j'avais consulté plusieurs ORL et plusieurs orthoptistes, mais jamais de kiné vestibulaire. J'ai découvert leur existence à ce moment-là !

L'ORL avait donc évoqué le syndrome de défilement. Par la suite, d'autres professionnels ont employé le terme de dépendance visuelle.

Mais alors ? Quelles sont les différences entre "Dépendance visuelle" et "Syndrome de défilement" ?

La dépendance visuelle : quand le cerveau s’appuie trop sur les yeux

La dépendance visuelle correspond à une situation dans laquelle le cerveau utilise excessivement la vision pour maintenir l’équilibre et l’orientation dans l’espace.

Ce n’est pas une maladie en soi.
C’est une stratégie de compensation : si l’oreille interne ou la proprioception ne sont plus jugées suffisamment fiables, la vision devient la référence principale.

Comment cela se manifeste concrètement ?

• besoin de fixer des repères visuels pour se sentir stable,

• fatigue importante lors de la lecture ou devant les écrans,

• maux de tête,

• gêne dans les environnements visuellement chargés,

• sensibilité marquée aux changements de lunettes ou de correction visuelle.

Dans mon cas, cette dépendance visuelle s’est probablement installée très tôt, dans un contexte de sollicitation visuelle intense (lecture prolongée, travail sur archives, troubles de la convergence). Pendant longtemps, elle est restée plus ou moins compensée.

Le syndrome du défilement : quand le mouvement visuel devient insupportable

Le syndrome du défilement correspond à l’expression clinique de cette difficulté visuo-vestibulaire.

Il apparaît lorsque le cerveau n’arrive plus à gérer le mouvement de l’environnement visuel, notamment lors des déplacements.

Les situations typiques

• escalators,

• ponts,

• routes droites,

• conduite automobile,

• supermarchés,

• marche en ville, surtout sur pavés ou en ligne droite.

Les patients décrivent souvent :

• une impression que “tout avance” ou “tout défile”,

• une sensation d’être aspiré vers l’avant ou vers l’arrière,

• un déséquilibre marqué dès que le décor bouge.

Personnellement, je peux marcher sans trop de difficulté dans la nature, tout en étant incapable de marcher en ville ou de conduire sur des axes rapides. Ce contraste est très caractéristique du syndrome du défilement.

J'ai également remarqué que, en fonction de ma fatigue, ce que je vois lors de mes séances en réalité virtuelle avec le kiné vestibulaire va à des vitesses différentes. Mon kiné me met en situation de passagère dans une voiture. Parfois, je trouve que la voiture roule très vite...quand je suis fatiguée. Mais quand je vais bien, je trouve que la voiture roule lentement. J'ai déjà posé plusieurs fois la question à mon kiné "Vous avez modifié la vitesse de l'exercice ?" et il me répond invariablement : "Non, c'est toujours la même vitesse." Ce que j'observe pendant mon temps de rééducation doit forcément se reproduire dans des situations réelles. Mais je ne m'en rends pas forcément compte. Cela a juste une conséquence pour moi : plus ou moins de stress dans cette situation.

Le lien entre les deux : mécanisme et symptômes

La distinction essentielle est la suivante :

• la dépendance visuelle est un mode de fonctionnement du cerveau,

• le syndrome du défilement est un ensemble de symptômes vécus.

On pourrait dire que :

• la dépendance visuelle est le terrain,

• le syndrome du défilement est ce qui se produit quand ce terrain devient envahissant.

Tous les patients avec un syndrome du défilement présentent une dépendance visuelle,
mais toutes les personnes dépendantes visuellement ne développent pas forcément un syndrome du défilement sévère.

Donc si je veux être plus précise, j'ai une dépendance visuelle installée qui entraînent un syndrome de défilement sévère.