Au commencement étaient... les otolithes !

Je vais vous raconter comment mes problèmes vestibulaires ont commencé. Enfin, plutôt « quand » que

« comment » car il n’est pas vraiment évident de comprendre pourquoi un problème vestibulaire nous tombe dessus.

C'était en 2003, j'avais 22 ans et j'étais étudiante en maîtrise d'histoire. Dans le cadre de l’écriture de mon mémoire, je réalisais des recherches sur des documents diplomatiques et des anciens journaux qu’il fallait déchiffrer. Je pense que je sollicitais beaucoup mes yeux.

J'ai commencé un jour à sentir que je tanguais un peu et j'avais l'impression que, quand je me tournais d'un côté, la sensation était plus importante. Comme j'avais régulièrement des problèmes de cervicales à ce moment-là et que j'étais suivie par un médecin généraliste qui était également ostéopathe, j'avais décidé de prendre rendez-vous avec lui pour qu'il remette mes cervicales en place. Mais le rendez-vous d’ostéopathie était dans un mois.

Donc pendant un mois, j'ai tangué, je ne comprenais pas pourquoi. J’avais l’impression d’être un peu ivre tout le temps. Les déplacements étaient devenus une épreuve, que ce soit en voiture ou à pied. Cette sensation, sans que je sache la nommer, avait déjà un impact important sur ma vie quotidienne.

Quand le médecin m’a vu arriver dans cet état, il m’a demandé « mais pourquoi êtes-vous restée pendant un mois avec ces symptômes ?! » Parce qu’à 22 ans, je ne savais pas que les problèmes d’équilibres existaient, je n’avais jamais entendu parler de l’oreille interne. Il a diagnostiqué un déséquilibre lié aux déplacements de cristaux dans mon oreille interne (les fameux otolithes !) et m’a renvoyée rapidement vers un ORL en qui il avait confiance. Bon, j’ai appris, après coup, qu’il le connaissait surtout en tant partenaire de tennis !

J’ai été voir ce fameux spécialiste en qui mon médecin adoré plaçait sa confiance. Ou plutôt j’ai été voir son assistante, car on ne peut pas dire que j’ai passé beaucoup de temps avec lui. Son assistante m’a parlé des cristaux. Quant à l’ORL, son diagnostic a été sans appel : « Vous n’avez RIEN. »

Puis de me manipuler de droite à gauche, et de me prescrire quelques galipettes (en tout bien tout honneur) pour déplacer les cristaux. AH… donc je n’avais rien, mais un petit quelque chose quand même…

Ce « RIEN », j’y ai eu le droit à plusieurs reprises dans ma « carrière de patiente atteinte de troubles vestibulaires ». Et ce Rien, il fait très mal ! Un de mes amis a eu la même chose quelques mois plus tard. On habitait dans le même bâtiment CROUS, on s’est posés des questions… surtout à nos âges. Il a été voir le même ORL, qui lui a dit la même chose. Il m’a confié avoir eu envie de se jeter par la fenêtre. Parce que dire à quelqu’un qui souffre « vous n’avez rien », c’est terrible ! C’est nié son mal-être. Parenthèses : mon kiné vestibulaire m’a dit qu’un professionnel de santé déontologiquement ne peut pas dire à un patient qui souffre qu’il n’a rien, il doit toujours lui proposer un protocole de soin.

Une fois la manipulation faite, en effet, au bout de quelques jours, je me sentais mieux. Mais je remarquais que j'avais encore des périodes où, par exemple, quand je continuais à lire les archives pour ma rédaction de mémoire, ou juste à lire un livre, ma tête partait en arrière, tout d'un coup. J'ai fait un bilan orthoptiste et j'ai appris que j'avais également un problème de convergence au niveau des yeux, puisque je n'arrivais apparemment plus à loucher correctement. J'ai commencé une rééducation orthoptique (ma première…).

Mes problèmes d'équilibre se sont stabilisés mais ne sont jamais complètement partis. J'avais parfois des vertiges rotatoires, ou des sensations d'instabilité, qui revenaient ponctuellement. On m’a donné du Tanganil qui n’a jamais eu aucun effet sur moi. J’ai très vite arrêté d’en prendre.

J’ai appris à vivre avec un vertige de temps en temps, et j’ai développé certaines phobies. Phobies ou incapacités d’ailleurs, où est la limite dans ce cas ?! Je n’ai jamais su…

J’ai arrêté de conduire sur les autoroutes, puis les 4 voies. J’ai commencé à ne plus supporter les ponts, à avoir du mal avec les escalators, à ne plus vouloir aller en Haute-Montagne.

De 2003 à 2019, j’ai vécu avec des épisodes de troubles de l’équilibre, sans trop de gravité, entravant un peu mon quotidien, notamment dans mes déplacements en voiture. Je n’ai jamais envisagé à ce moment-là que mon problème puisse être physiologique. Je me suis juste dit : Je ne suis plus capable de… Tant pis… et j’ai développé des stratégies de contournement me permettant de poursuivre mon quotidien.