2021 : VPPB, rééducation et COVID

2021, l'année de la loose ? En tout cas, elle commence très mal pour moi. Suite à mon aller-retour en avion pour aller à Toulouse sur 48h, mes vertiges reprennent de plus belle. Je tangue en permanence. Je réussis à consulter une ORL aux alentours de début février 2021. Elle m'explique qu'il n'y a pas que l'oreille interne qui joue sur l'équilibre mais plusieurs sens et notamment les yeux. Elle me prescrit des séances d'orthoptie, comme j'en ai déjà réalisées, et de la rééducation vestibulaire chez le kiné. Mais ça existe sur ce truc ??? Comment se fait-il qu'on ne m'en ait jamais parlé en presque vingt ans de vertiges ??!

L'ORL est soutenante. Alors je lui raconte ma difficulté avec les 4 voies, les routes droites, les ponts, les escalators. Ce que je pense être des phobies. Elle me répond que j'ai un "syndrome du défilement". Et je me mets à pleurer. Car c'est la première fois, exceptée la notion de vertiges positionnels paroxystiques bénins, que l'on pose un diagnostic sur mes problèmes du quotidien. Car finalement, j'ai deux problématiques. Une problématique "acceptable médicalement", les VPPB, que l'on veut bien m'accorder, même s'ils sont rarement détectés, puisqu'il m'est impossible de me déplacer, de sortir de chez moi pour voir un médecin, quand j'en souffre. Et ce qui rélève de mes empêchements quotidiens, que je range, et le peu de professionnels qui s'y intéressent aussi, sous la notion de phobies.

En mars 2021, je débute la kiné vestibulaire. La kiné commence par me faire un bilan, que je ne comprends pas bien mais qui permet de confirmer une sous-utilisation du vestibule et une sur-utilisation de la vision. Je passe beaucoup de temps à faire des exercices optocinétiques (enfermée avec la kiné dans une pièce sombre, et sur les murs défilent des points blancs sur fond noir.) Je tangue régulièrement, je manque de tomber parfois, mais je me sens de mieux en mieux.

Et puis arrivent les campagnes de vaccination contre le COVID. Je tombe malade pendant une semaine après la première injection. Pour moi, c'est surtout des maux de tête, de la fatigue, et des conséquences digestives !!

Ma kiné voit une régression au niveau de mes résultats. On ne peut pas faire de liens, juste des hypothèses, on se questionne. Il en est de même à la deuxième injection. J'ai été malade, mais moins longtemps.

Je ne peux même plus aller voir mon ORL pour échanger avec elle, elle est partie en arrêt longue maladie pour COVID long...

Je continue les séances de rééducation mais je change de kiné car elle part en congé maternité. Le jeune kiné qui la remplace, voyant qu'il n'y a pas de progression dans ma rééducation finit par tenter une autre approche : le fauteuil rotatoire. Mes scores de récupération sont mauvais, plus mauvais qu'une personne âgée. Je ne vois pas d'amélioration.

Par ailleurs, à partir de l'été 2021, j'ai des crises de VPPB qui durent pendant une semaine environ tous les mois, pendant six mois. Je suis en déficit de sommeil très important car les vertiges arrivent la nuit, allongée. Je dois me caler entre deux coussins pour ne plus bouger du tout, afin de dormir sur le côté droit. Je tente une dose légère d'anxiolytique pendant les crises pour m'endormir, puis le CBD. Les vertiges et la fatigue qui en découlent ont un impact important dans mon quotidien. Je suis obligée de réduire mon activité professionnelle. Je suis à mon compte et je décide d'arrêter toutes les activités qui me demandent des déplacements. Je conserve une activité à mi-temps en télétravail.

Je manque régulièrement les séances de kiné que je dois repositionner sur des moments où mes vertiges ne sont pas présents. En effet, j'ai une heure de route pour aller voir le kiné, et c'est impossible pour moi. Je ne peux pas non plus me rendre à mes séances d'orthoptie à une demie-heure...

Je retourne voir une ORL, collègue de celle qui est partie en arrêt, et à nouveau j'ai le droit à du mépris et a un "Vous n'avez rien!". Sauf que cette fois, j'ai pris confiance. Je sais que c'est elle le problème, pas moi !

Ces crises vont durer de juillet à décembre 2021 et vont être extrêmement difficiles à vivre. Ma conduite en voiture est de plus en plus complexe. J'évite toutes les grandes routes droites. Avec le recul, je sais maintenant que c'est parce que ma dépendance visuelle s'était accentuée.

L'année 2022 arrive, et les vertiges finissent par se calmer. J'arrête la kiné vestibulaire qui n'a pas donné grand chose, et je termine mes quelques séances d'orthoptie. J'ai passé la situation de crise, mais je n'ai pas réglé le problème de dépendance visuelle...